There is no other place like home

Leon Eichelbaum und ich machen zusammen eine Ausstellung — ‘There Is No Other Place Like Home’. Doch Leon kann nicht physisch anwesend sein, weder beim Auf- und Abbau noch bei der Eröffnung selbst. Grund dafür ist seine Erkrankung an ME/CFS, welche ihn an sein Zuhause, sein Bett fesselt. Die Ausstellung zeigt Leons Alltag, der sich zwischen Erschöpfung, Isolation, Schmerz und Fürsorge bewegt und die Doppeldeutigkeit des Begriffs ‘Zuhause’ thematisiert. Die Eröffnung wird per Livestream übertragen, um auch Menschen mit starken körperlichen Einschränkungen die Teilnahme zu ermöglichen — darunter auch Leon. Zudem finden Redebeiträge statt, aus medizinischer Sicht von Dr. Dr. Bettina Hohberger und eine kunsthistorische Einordnung von Silvan Wilms. Musikalisch begleitet wird der Abend von Elias Gerster und Gennaro Parrotta, wobei noch eine begleitende Publikation zur Ausstellung erscheint.

Nun zurück zu Leon, der das Ganze nur per Livestream unter starken Medikamenten mitverfolgen kann. Leons Lebensrealität ist kein Einzelfall. Über 650.000 Betroffene allein in Deutschland mit ME/CFS werden unsichtbar (gemacht), da sie in ihren vier Wänden verschwinden, wie verschluckt sind. Ihnen fehlt die Kraft, auf sich selbst und ihre Erkrankung aufmerksam zu machen, auf die Straße zu gehen oder laut zu sein. Sie sind auf ihre Nächsten angewiesen, vor allem aber auf die Gesellschaft. Gemeint ist damit jede*r von uns, der oder die das Privileg hat, gesund zu sein.

Auch in der Kunst- und Kulturszene sind diese Menschen kaum sichtbar, da viele institutionelle Räume physische Präsenz voraussetzen. Damit reproduzieren sie nicht nur gesellschaftliche Verhältnisse, sondern tragen aktiv dazu bei, dass diese Menschen unsichtbar bleiben. Seit Leon erkrankt ist, zeigt er seine Kunst digital über Instagram oder seine Website. Einen physischen Raum kann er nicht bespielen.

Durch meine Auseinandersetzung mit Identitätspolitik, Privilegien und Machtstrukturen sowie der Wichtigkeit, Sichtbarkeit für ME/CFS zu schaffen, verstehe ich, wie wichtig es ist, Subjekte selbst sprechen zu lassen, anstatt über sie zu berichten. Das hängt mit Fragen von Repräsentation und der Frage zusammen, wer letztlich von ihr profitiert. In diesem Zusammenhang erscheint es mir umso wichtiger, Leon zu unterstützen, mein Privileg, gesund zu sein, zu teilen und ihm zu ermöglichen, seine Arbeiten in einer Ausstellung zu zeigen, in einer physischen realen Welt, in welcher die Gesellschaft ihm sonst keinen Platz bietet. Dabei übernehme ich die Kuration und Organisation der Ausstellung.

[Ehrlich gesagt befinden wir uns alle in einer kuratorischen Rolle— egal ob Kunstschaffende oder nicht, indem wir kreieren, konsumieren oder teilen: sei es der Wocheneinkauf, das Transportmittel oder die Playlist die wir erstellen. Mit unserem Privileg Entscheidungen treffen zu können, bestimmen wir die Verteilung von Ressourcen, unter anderem auch der der Sichtbarkeit. Es ist wichtig dem bewusst zu werden, dass mit dieser Entscheidung auch eine Verantwortung mit einhergeht, die wir nicht einfach so ablegen oder ignorieren können.]

Doch diese Kuration bedeutet für mich nicht, zu bestimmen, wie etwas zu laufen hat. Sie entsteht in der Zusammenarbeit mit Leon. Wir tauschen Ideen, Vorstellungen, Wissen und Fähigkeiten aus und entwickeln die Ausstellung gemeinsam. Dabei arbeiten wir unter besonderen Bedingungen. Die Erkrankung lässt kein Arbeiten nach Takt oder festen Zeitplänen zu. Stattdessen entwickeln wir unsere eigene Form der Kommunikation und suchen nach einem Gleichgewicht in der Verteilung von Aufgaben. Wir passen uns immer wieder an neue Situationen an, es ist ein organischer Prozess. Danke für diese Erfahrung Leon <3

Auch beim Transport sowie beim Auf- und Abbau bin ich nicht allein. Viele Menschen haben mitgeholfen und ihre Zeit, Kraft und Unterstützung eingebracht. Danke an alle Helfenden <3

Diese Ausstellung macht sichtbar, dass Kunst selten das Werk eines*einer einzelnen Künstlers*Künstlerin ist. Sie entsteht durch Zusammenarbeit, gegenseitige Unterstützung und das Teilen von Ressourcen und Privilegien. Das gilt ebenso für die Gesellschaft. Wir sind aufeinander angewiesen. Die Frage ist gar nicht mehr, ob wir Verantwortung füreinander tragen, sondern wie wir mit den Möglichkeiten umgehen, die wir haben, und ob wir bereit sind, diese mit anderen zu teilen.

So viel weiß ich gar nicht mehr von dem Tag, wenn ich ehrlich bin. Ich denke, das liegt an dem vielen Lorazepam. Ich tausche Nüchternheit und Symptome gegen meine Erinnerung. Irgendwie unfair. Eigentlich wollte ich euch von meiner Ausstellung erzählen. Von der Ausstellung, auf der ich selbst gar nicht gewesen bin. Speziell wollte ich über die Vernissage schreiben, über den Abend des 9. Mai 2026.

Mit ME muss man alles auf die Waage legen, wörtlich und metaphorisch. Medikamente muss ich abwiegen, um genau zu wissen, wie viel ich nehme, da mein Stoffwechsel gestört ist und selbst kleinste Mengen wirken können wie der ganze Blister. Aber auch Ereignisse, Momente, Lebensfreude und Tränen muss ich abwiegen. Ich darf nicht zu viel davon haben. Ich darf nicht zu viel lachen, zu viel weinen oder zu viel gucken, weil ich dafür ganz schön teuer bezahlen kann.

Abwiegen, langsam sein und immer zu früh aufhören. Anders geht es nicht. Wobei das nicht stimmt: Es geht eben schon anders, nur danach halt nie wieder.

So haben Kati und ich unsere Arbeit fleißig rationiert, haben abgewogen und zu früh aufgehört. Wir haben telefoniert, aber nicht zu lang. Haben uns Bilder geschickt, aber nicht zu viele. Haben Pause gemacht und gewartet. Manchmal haben wir ein bis zwei Wochen nicht geredet, weil wir warten mussten, bis der Schmerz leichter wurde, der Schwindel sich besserte, die Übelkeit verebbte oder meine Mitochondrien wieder emsig ATP produzierten.

Kati hat sich aber von all den Aufgaben, Schwierigkeiten und Besonderheiten nicht abbringen lassen. Im Gegenteil: Manchmal können Schwierigkeiten auch zu Stärken werden.

Wir haben überlegt, was Abwesenheit überhaupt bedeutet.

Egal, wie kryptisch Kunst manchmal sein mag, egal, wie schwer es ist, Werke in ihren Kontext zu setzen oder eine Idee zu formulieren: Eine Sache war jedem auf der Vernissage klar. Ich war nicht da denn ME kennt keine Gnade. ME kennt keinen Spielraum. Jeder Fehler wird bestraft, und aus einem kurzen Moment von „Ich denke, wir können noch fünf Minuten reden“ können schnell sieben Tage Schmerzen werden. Und weil Schmerzen so ein abstrakter Begriff sein können, möchte ich das in Relation setzen. Nicht, um euch Angst zu machen, sondern um Verständnis zu schaffen.

Schmerzen sind für mich ein Spektrum. Grundsätzlich habe ich immer Schmerzen, diese sind aber meist auszuhalten. Es gibt also diese „normalen“ Muskelschmerzen, Nervenschmerzen, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen etc. Dann gibt es aber auch Phasen, in denen die Schmerzen zunehmen. Manchmal langsam über Stunden, manchmal explosionsartig über Sekunden. Dann drücken die Schmerzen vom Inneren meines Körpers nach außen. Es fühlt sich an, als würden meine Muskeln platzen, zerreißen, verbrennen. Es fühlt sich an, als wären meine Venen statt mit Blut mit Glasscherben gefüllt. Und es fühlt sich an, als würden meine Knochen in sich zerfallen. Verstehst du? 
Das Schlimmste: Die ganze Sache ist eine hoffnungslose Nummer. Herkömmliche, rezeptfreie Schmerzmittel wirken nicht oder verschlimmern Symptome teils sogar. Opiate sind bei ME oft zu gefährlich, und viele andere Schmerzmittel müssen über lange Zeiträume vorsichtig eindosiert werden. Was machst du also?

Genau: nichts.

Du hältst aus. Du wartest. Du musst warten.

Abwesenheit wird so zum Zeichen von Solidarität und Teilhabe. Abwesenheit ist plötzlich der springende Punkt in der Kontextualisierung. Es gibt eben keine direkte Erklärung des Künstlers, warum auf dem Bild eine leere Medikamentenschachtel zu sehen ist. Grundsätzlich stellt sich die Frage der Teilhabe, denn wir sind verschwunden und verschluckt. Wir sind seit Tagen, Monaten, Jahren, Jahrzehnten allein in dunklen Zimmern, hinter verschlossenen Fenstern und Türen, mit Augenmasken und Kopfhörern. Wir sind unsichtbar und wir können nicht anders. Die Kunst kann aber anders. Die Kunst kann und muss die Politik entwaffnen und die Unsichtbarkeit aufrüsten. Was bisher Schwachstelle war, wird so zum Angriff. Meine Arbeiten schaffen es aus der fragilen Idee meiner vier Wände durch die Solidarität meiner Freund*innen hinaus unter die Augen Fremder. Aber niemand kann mich fragen, wie es mir geht.

Ist Kunst nicht einfach nur Kontext? Ist Kontext nicht einfach nur Politik?

Mein Kontext sind meine Freund*innen, denn ohne sie würde mich nichts mehr halten. ME ist einfach nur Folter ohne Hoffnung. Jede Minute finden andere Symptome den Weg in meine Zellen, und jede Minute muss ich mich aufs Neue damit auseinandersetzen. Es gibt keine Pause, es gibt keinen Urlaub.

Was es aber gibt, sind Freund*innen. Und was sie tun, ist: mich halten. Bin ich das Bild, sind sie die Wand. Allein wäre ich bestimmt machtlos, aber sie kämpfen für mich da draußen in einer Welt, die ich nicht mehr betreten kann. Einer Welt, die eine biologische Erkrankung krampfhaft psychosomatisiert und das Leid von allein 650.000 Menschen in Deutschland verharmlost.
ME ist eine der Erkrankungen mit der allerniedrigsten Lebensqualität und gleichzeitig eine der unerforschtesten schweren Erkrankungen, die uns bekannt sind. Naja, Zeit hätten wir ja gehabt. Wir kennen ME schließlich seit 1969. Aber wie das eben so ist bei Erkrankungen, die hauptsächlich weiblich gelesene Personen betreffen, lässt es sich leicht sagen, es sei nur „Hysterie“ oder „chronische Erschöpfung“.

Haha.

Jedenfalls war mir klar: Der Abend der Vernissage wird nicht leicht für mich. Ich bin nicht da, und trotzdem sind alle meine Freund*innen da. Sie schauen genau hin. Sie sind laut für mich. Ich war mir sicher, dass das in einem Crash enden würde — einer extremen Verschlechterung aller Symptome nach Belastung. Und wie das so ist bei einem Crash: Man spielt immer mit der Gefahr, sich nicht mehr daraus zu erholen.

Abwiegen. Portionieren.

Ich muss mich also fragen: Halte ich das aus? Kann ich den Livestream vielleicht kurz anschauen? Also gut. Ich kann Lorazepam nehmen. Ich kann sogar viel Lorazepam nehmen. Manchmal macht das den Crash leichter, aber dafür kann ich mich an nichts mehr erinnern. Ich habe also den Livestream geschaut. Ich habe also Lorazepam genommen. Ich habe sogar viel Lorazepam genommen. Ich war dabei. Ich erinnere mich an gar nichts mehr.

Das ist jetzt irgendwie wie Schrödingers Katze oder so. Leons Ausstellung auf Lorazepam. War ich dabei oder nicht?

Und wie bei so vielen anderen Fragen in dieser Erkrankung, zum Beispiel: „Kann ich jemals wieder ein normales Leben führen?“, „Werden die Schmerzen jemals leichter?“ oder „Kann ich nächstes Jahr wieder alleine auf die Toilette gehen?“, heißt die Antwort wie immer: Ich weiß es nicht.

Ach, und hört der Crash bald auf?

Ja, genau. Jetzt hab ich’s ja schon gesagt. Ich weiß es nicht.